Поддержать команду Зеркала
Беларусы на войне
  1. Почему заявления Тихановского многих возмущают? Мнение
  2. Беларусов попросили назвать достижения и провалы нашей страны за последние пять и 30 лет. Итоги исследования поразили даже социологов
  3. «Человеку хочется прикоснуться к миру люкса». Как одевается личный врач Лукашенко
  4. «Стараются задержать всех, кто засветился». Силовики получили приказ активнее задерживать участников протестов 2020-го — BELPOL
  5. Юг зальет, на севере намечается нечто еще более интересное. На Беларусь движется мощный циклон — объявлен оранжевый уровень опасности
  6. Общался с Лукашенко и был «главным госпоэтом», но выбрал оппозицию и эмиграцию. Сегодня ему 79 — рассказываем, что изменило его жизнь
  7. Заканчивается срок давности по «народной» статье за участие в протестах 2020-го. Спросили у юристки, можно ли больше не бояться силовиков
  8. «Вясна»: Силовики активно задерживают беларусов, попавших в кадры документального фильма о протестах
  9. Еще у одного политзаключенного, похоже, «отжали» недвижимость. Нашлись желающие купить — они устроили «драку»
  10. «Самые грузные сотрудники расположились на канализационных люках». Как охраняли райцентр во время приезда Лукашенко
  11. Силовики задержали сотрудницу Минздрава
  12. В отношении лидера группы «Палац» Олега Хоменко завели уголовное дело
  13. Возможно, вы не знали, но из-за оплаты товаров через кассы самообслуживания можно заработать «административку». Есть наглядный пример
  14. По указанию «сверху»: для чего Кремль позволяет и как использует агрессивные высказывания Дмитрия Медведева в адрес мировых лидеров
  15. На интервью с Тихановской пришли липовые российские журналисты. Обман раскрыли в самый последний момент
  16. Воскресенский рассказал, как комиссия голосовала по вопросу освобождения Тихановского


Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» направило в Палату представителей просьбу выделить средства на лечение людей с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями. Сами пациенты часто не могут позволить себе лечение — стоимость необходимых препаратов доходит до сотен тысяч долларов. На днях организация получила ответ. Документ опубликовала у себя в соцсетях белоруска Ольга, у которой диагностирован СМА.

Фото: Facebook Ольги Тиунчик
Ответ Постоянной комиссии по бюджету и финансам Палаты представителей. Фото: страница в Facebook Ольги

Ведомство сообщило, что в 2022 году на финансирование здравоохранения из бюджета выделили около 9 млрд рублей. Из них на лекарства около 2 млрд рублей.

В 2023 году суммы планируют увеличить — на финансирование здравоохранения направить 10 млрд, из которых 2,2 млрд пойдут на лекарства.

«Дополнительная нагрузка на расходную часть республиканского бюджета, не обеспеченная реальными источниками финансирования, может привести к тяжелым последствиям для экономики страны», — говорится в ответе.

В качестве альтернативы в Палате представителей предложили покрывать расходы на лекарства для людей с орфанными (редкими) заболеваниями за счет благотворительных сборов.

Такой ответ белоруска комментирует довольно эмоционально: «Мое лечение может обрушить всю экономику… Правда, я не преувеличиваю, это официальный ответ Палаты представителей на запрос СБОО об обеспечении бесплатным лечением граждан. Нас. Меня. Я прям теперь чувствую такую ответственность на себе, и как ответственный гражданин просто не имею права пагубно влиять и обрушивать экономику, конечно же, я просто обязана лечиться за свой счет. <…> Вот вы понимаете глубину: они не могут, а я, получается, могу себя обеспечить лечением».

Спинально-мышечная атрофия — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание. Из-за дефекта гена в организме останавливается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Нервные клетки спинного мозга, которые отвечают за координацию движений и мышечный тонус, отмирают. С течением болезни прогрессирующая слабость распространяется с мышц ног на все тело, после доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Для лечения СМА в мире используют три препарата — Zolgensma, Risdiplam, Nusinersen («Спинраза»). В Беларуси зарегистрирован только один — Nusinersen («Спинраза»), он попал в реестр только в августе 2021 года.

Самой Ольге, например, требуется препарат Risdiplam, годовой курс лечения которым стоит около 250 тысяч долларов.

Во многих странах расходы по лечению людей со на себя берет государство. Например, в Польше с 2019 года всем пациентам с СМА предоставляют "Спинразу". Один флакон этого лекарства в 5 мл для одной инъекции стоит 82 500 евро. Полное гособеспечение им пациентов всех возрастов организовали также Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния и Япония. Часть государств возмещают стоимость лечения не всем категориям больных — в зависимости от типа СМА, возраста пациента или на основании каких-то иных критериев.