Поддержать команду Зеркала
Беларусы на войне
  1. В ближайшее время Россия, вероятно, нанесет очередной массированный удар по Украине — ISW
  2. «Наша Ніва»: Муж беларусской журналистки за границей не единственный, кто имеет паспорт прикрытия
  3. Кочанова возмутилась жертвой прав ради политики, но не вспомнила о репрессиях в Беларуси
  4. Торговые войны, падение цен на нефть — каких курсов ждать в апреле: прогноз по валютам
  5. Официальные профсоюзы бьют тревогу из-за пенсий и зарплат бюджетников. Что с ними не так
  6. Беларусы используют лайфхак, чтобы быстрее получить шенген. Узнали, что за он
  7. «Неважно, остаются работать или же уходят на пенсию». Нанимателей попросили предоставить данные по сотрудникам — для чего
  8. «Ждем, когда появится». Бывший муж Анжелики Мельниковой рассказал, где сейчас он и дети и знает ли о местонахождении спикерки КС
  9. В Беларусь пытались ввезти рекордную контрабанду взрывчатки. Вот что узнало «Зеркало» о водителе
  10. Со всей страны организованно свозят зрителей на концерты, придуманные невесткой Лукашенко. Сколько за это платят налогоплательщики
  11. В беларусских тюрьмах заставляют носить разные бирки. Так уже делала раньше одна страна — и властям Беларуси не понравится сравнение
  12. Что с деньгами, которые должен был получить фонд пропавшей Анжелики Мельниковой? Вот что узнало «Зеркало»
  13. Чиновники рассказали, какие товары могут подорожать в ближайшее время. Поясняем, с чем это связано


Трое маленьких детей со страшным диагнозом «спинально-мышечная атрофия» получат шанс на полноценную жизнь. Как рассказали в соцсетях их родители, Минздрав с другими благотворительными организациями нашли деньги на препарат для трех детей. Это лекарство способно полностью остановить прогрессирование СМА, но стоит оно почти два миллиона долларов.

Виктория Кравцова. Фото: helpblogtut.tilda.ws
Виктория Кравцова. Фото: helpblogtut.tilda.ws

Среди счастливчиков — двухлетняя Вика Кравцова, которой диагностировали СМА второго типа. Деньги на лекарство для нее собирали очень долго, и на 6 сентября у семьи было только 13% нужной суммы. Всего требовалось 1 819 000 долларов.

— Мы так долго ждали этого чуда, и оно случилось, — написали родители девочки вечером 7 сентября. — Министерством здравоохранения совместно со сторонними организациями и Белорусским детским фондом были найдены средства для закупки дорогостоящего препарата. Проведен республиканский консилиум, по результатам которого Вика одобрена для введения «Золгенсма».

Богдан Пукало. Фото: helpblogtut.tilda.ws
Богдан Пукало. Фото: helpblogtut.tilda.ws

Лекарство также получит 1,5-летний Богдан Пукало. У мальчика СМА первого типа, это самая агрессивная форма заболевания. Родители малыша искренне поблагодарили Минздрав «за предоставленный Богдану шанс на счастливое детство».

Третий ребенок, у которого теперь есть шанс на здоровую жизнь, — двухлетний Ян Волчек. Врачи диагностировали ему СМА третьего типа, но после введения «Золгенсма» болезнь можно будет полностью остановить. Семья очень признательна всем, кто поддерживал их в борьбе с болезнью: «Без вас мы бы никогда не справились».

Ян Волчек. Фото: instagram.com/yan_sma3_help
Ян Волчек. Фото: instagram.com/yan_sma3_help

Когда именно малыши получат уколы, родителям пока неизвестно. В самом Министерстве здравоохранения на данный момент еще не сообщали о предоставлении трем детям бесплатного лекарства.

Напомним, в Беларуси все еще остается немало детей со спинально-мышечной атрофией, чьи родители вынуждены собирать деньги на лечение и реабилитацию самостоятельно. Истории этих семей (и не только их) собирает проект Helpblogtut.